Астана. 7 мая. КазТАГ – Родители еще одного малыша, больного спинально-мышечной атрофией (СМА), обратились за помощью в сборе средств на укол «Золгенсма» – это единственный способ спасти ему жизнь.
«СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Его мускулы атрофируются. Он не может ходить и сидеть. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы. Например легкие — из-за того, что ребенок не может откашлять мокроту, и в конце концов у него может перестать биться сердце. Алихану с каждым днем становится все хуже. Для лечения необходим всего лишь один укол. Этот препарат называется Zolgensma (Золгенсма), самое дорогое в мире лекарство. Цена этого лекарства $2,3 млн долларов, иными словами Т1 млрд», - написали родители маленького Алихана Камела.
Укол необходимо сделать до того, как ребенку исполнится два года, поэтому времени на сбор средств остается мало. Родители малыша запустили в интернете счетчик с обратным отсчетом. Сейчас он показывает, что осталось всего 95 дней.
РЕКВИЗИТЫ на лечение Алиханчика:
KASPI BANK
Номер телефона: +7 (776) 500-06-96
Gold: 5169 4971 4636 9610
Kamila Akhimova
HALYK BANK
6244 9546 1150 6297
Kamila Kamel
JUSAN BANK
5356 5020 0614 4053
Kamila Kamel
СБЕРБАНК
4263 4333 0706 4094
Kamila Kamel
QIWI-кошелек
+7 (776) 500-06-96РЕКВИЗИТЫ на лечение Алиханчика:
KASPI BANK
Номер телефона: +7 (776) 500-06-96
Gold: 5169 4971 4636 9610
Kamila Akhimova
HALYK BANK
6244 9546 1150 6297
Kamila Kamel
JUSAN BANK
5356 5020 0614 4053
Kamila Kamel
СБЕРБАНК
4263 4333 0706 4094
Kamila Kamel
QIWI-кошелек
+7 (776) 500-06-96
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
Вопрос о лекарствах для детей, страдающих СМА, был задан на брифинге минздрава 3 марта, однако вице-министр здравоохранения Ажар Гиният запиналась, отвечая на него и не смогла назвать наименование препарата. 4 марта в минздраве заявили, что препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, не зарегистрирован в Казахстане.
В итоге средства на лечение Эмира Шахмарова собрали рядовые казахстанцы.
